"Enkeleitä onko heitä, päällä tämän maan? Kumpa meitä eksyneitä, mä ees yhen saattamaan saan, enkeleitä onko heitä..."
Lauloin Anneli Mattila INCL hyväntekeväisyys konsertissa Härmässä tänään. Mikko Kuustosen koskettavat sanat ja sävelet sai kyynelehtimään, eilen INCL lapsia Suomessa oli 33 ja tänään heitä on 32 :(
INCL= Infantiili neuronaali seroidilipofuskinoosi on varhaislapsuuden etenevä keskushermostotauti, joka johtaa kuolemaan. Kamalan sanahirviön kuulin kuusi vuotta sitten ensimmäisen kerran, kun ystäväperheemme Eemelin ikäisellä lapsella tauti todettiin. Suru on suunnaton kun näkee pienen lapsen "hiipuvan" vaikka hänellä olisi ollut niin paljon annettavaa tälle maailmalle. Pyöräillä kouluun ensimmäisenä koulupäivänä, niinkun muutkin ikäisensä. Kyllä tämä elämä tuntuu niin epäreilulta!!
Elämän iloa, tänään löydettiin uusi perheenjäsen puuladosta. Jonka poijat nimesi SALAMA MARTIKSI KissaKorvapuolen pentu jo toinen tälle kesälle Esko löytyi 12.6 tumppuhäntäisenä. Salamalta puuttuu koko häntä, mutta muuten suloinen palleroinen ❤
SALAMA MARTTI
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti